Информированное согласие в эпоху больших данных: необходимость нормативного обновления

Аннотация

Большие данные меняют привычные практики получения информированного согласия. Традиционная модель информированного согласия перестает работать, поскольку не учи­тывает скорость, объем и разнообразие собираемых и обрабатываемых данных. Крайне сложно обозначить в традиционной модели все возможные цели использования сведе­ний, полученных от пользователей, а вторичное получение согласия затруднено или просто невозможно в ситуации обезличивания данных. В итоге человек, подписывая ин­формированное согласие, попадает в ситуацию, описанную Дж. Хеллером в романе «Уловка-22»: абсурдные правила, направленные на заботу о личности, приводят к про­тивоположным результатам. Чтобы не попасться на «уловку-22», необходима нормо­творческая деятельность, направленная на формирование новых моделей информиро­ванного согласия (широкого (полного) согласия, динамического согласия, рыночного, отложенного согласия, метасогласия, многоуровневого, демократического согласия), позволяющих более эффективно защищать автономию личности, конфиденциальность, приватность и служить гарантом доверия к субъектам сбора, обработки, использования больших данных. Несмотря на то, что новые модели информированного согласия не лишены недостатков, полный отказ от этой процедуры влечет за собой наруше­ние принципа предосторожности и повышает вероятность причинения вреда субъ­екту данных. При этом следование принципу предосторожности должно учитывать соотношение индивидуального и общего блага и не препятствовать развитию раз­ных сфер общественной жизни в условиях накопления больших данных. Создание норм, регулирующих получение информированного согласия и использование дан­ных, должно опираться на анализ существующих практик и учитывать меру откры­тости и доверия, которые определяются как личностными, так и социокультурными особенностями.